보건 복지부, 호스피스사업 본격 시동, 장기기증은 뇌사자관리병원 중심체제로 시한부 환자에게 줄 수 있는 모든 것 고통받는 그대에게 평안을 국내 말기 암환자 10만 명 현재 국내에서 매년 약 발생하는 암 환자의 규모는 10만여 명, 이중 6만 여명이 매년 말기암환자 상태에서 암으로 사망한다. 수술로 치료가 더 이상 불가능하여 불가피하게 닥쳐올 마지막을 준비하고 연명하고 있는 말기암 환자들에 대한 국가적 차원의 관심과 지원이 미비한 것이 사실이다. 자연히 말기암환자들에게 가장 필요로 하는 의료환경이란 어떤 것일까? 하는 물음이 제기된다. 이러한 현실에서 우리나라도 정부차원에서 본격적인 호스피스 관리사업이 시행되어, 시한부 환자들에게 선진 의료환경과 호스피스 서비스를 제공하게 된다. 보건복지부(장관:김화중)는 말기암환자 관리체계를 개발하기 위해「말기암환자 호스피스 시범사업」을 2003년부터 2년 간 실시하기로 계획을 세우고 이를 위해 호스피스 사업구축에 적합한 5개 기관을 최종 선정해 지난 3월 19일@@ 발표했다. 보건복지부는 지난해 올해부터 2004년까지 실시되는「말기암환자 호스피스 시범사업」을 위해 사업기관을 공모했는데 이에 총 35개 기관의 신청 중 가정형, 병동형, 산재형, 시설형, 공공보건의료기관, 각 유형별로 가장 적합한 각각 1개소씩 최종 5개 기관이 호스피스 전문 기관으로 선정되었다. 또 이번 시범사업의 원활한 추진을 위해 보건복지부는 "호스피스·완화의료 사업지원평가단"을 구성했다. 무의미한 치료보다 마음에 평안을 호스피스 제도는 환자가 남은 여생동안 인간으로서 존엄성을 유지하면서 죽음을 평안하게 맞이하고 사별가족의 고통과 슬픔을 경감시키도록 신체적, 정서적, 사회적, 영적치료를 제공하여 아픔을 덜어주는 의료 서비스로 호스피스의 제공은 말기암 환자들에게 제고되어져야 할 가장 긴요하고도 필수적인 사항이자 마지막 권리라 할 것이다. 현재 우리나라 호스피스기관 운영은 <한국호스피스·완화의료학회지>에 발표된 <한국 호스피스·완화의료기관 실태 조사>자료에 따르면 2001년 기준으로 64개의 호스피스기관(의료기관 40개, 비의료기관 24개)이 운영 중에 있으나 매년 10만 명 규모로 불어나는 시한부 말기암 환자들을 관리하고 당사자안 말기암 환자들의 평안과 정신적 안정과 의료제공을 충족하기에는 역부족이었다. 현재 선진 의료 환경을 갖추었다고 평가되는 미국과 대만의 경우, 국가 차원의 호스피스 시범사업이 실시된(미국 1979년, 대만 2000년) 직후 호스피스 제도는 안정적으로 제도 정착되어 활성화되었고 미국은 1982년, 대만 2000년에 호스피스 관련법을 법제화한 바 있다. 말기암 환자들에게는 마지막 희망으로 임종 직전 의료비가 급격하게 급증하게 되는데 이 경우 환자 본인뿐만 아니라 가족들에게 심리적 경제적으로 가중되는 부담은 매우 심각한 것이다. 암 환자의 사망 전 12개월 간 입원진료비는 사망 2개월 전과 1개월 전에서 급상승하는 결과를 보이고 있다. 이에 따라 당연히 총 진료비도 증가된다. 대체적으로 암환자들의 경우 사망 2개월 전의 의료비가 1년 동안 전체적으로 지출되는 의료비의 약 40∼50%를 차지한다. 말기암 환자들의 병원사망률은 '89년 12.8%대 이었던 것이 2년 전인 2001년에는 39.9%로 증가되어 사회적으로도 중요 사안으로 떠오름에 따라 말기 암 환자 관리의 대안으로 호스피스제도의 정착과 확장이 절실히 요구된다. 시범사업 기관 선정 및 사업지원평가단 구성 이번에 보건복지부가 시행하는 시범사업을 위해 구성된 "호스피스·완화의료 사업지원평가단" 단장에는 박노례(인제대학교 보건대학원) 교수가 위촉되었으며, 학계·의료계·시민단체 등 여러 분야의 전문가가 위원으로 참여한다. 보건복지부는 이러한 시범사업 성과를 면밀히 분석하여 제도로 정착할 수 있도록 계속적으로 지원해 나갈 계획이다 현재 정부가 예상하고 있는 본 사업에 소요되는 사업예산은 총 194백만원 규모로 이번에 시범사업 기관으로 선정된 6개 병원은 각 개소 당 29백만 원씩 총 144백만 원이 투자된다. 이 시범사업 기관으로 선정된 기관에 대한 호스피스 교육은 국립암센터가 맡고 국립 암 센터에 소요되는 예상비용은 50백만원 선이다. 보건 복지부는 이번 시범사업을 통해 말기 암 환자 호스피스·완화의료 사업 모형 및 사업의 질과 관리기준, 그리고 비용분석을 통한 일일 소요비용 등을 분석하여 제도화에 필요한 활동지침, 인력 및 시설기준, 수가모형 등의 자료를 더욱 구체적으로 산출해 갈 계획이다. 또한 이러한 시설정비뿐만 아니라 말기암환자를 관리하고 도와 줄 호스피스 관련 의사, 간호사, 사회복지사, 성직자, 자원봉사 등의 호스피스 인력을 창출하고 질 높은 호스피스 서비스를 위해 위탁기관에 위탁하여 교육이 실시된다. 호스피스는 또한 말기 암 환자의 삶의 질을 향상시킨다는 측면뿐만 아니라 말기 암 환자에게 예의 상으로만 제공되는 무의미한 치료로 인해 발생되는 국가와 각 가정, 개인의 차원에서 경제, 문화적 모든 부작용에 대한 대안일 수 있다. 장기기증 제도 선진 시스템으로 개편 - 뇌사자 관리병원 설립해 장기이식 우선권 보장 등 장기이식 시스템, 뇌사자관리병원 중심체제로 개편 보건복지부는 또 기존의 장기이식 시스템을 뇌사자 관리병원 중심체제로 개편하는 것을 주요 내용으로 하는 '장기등이식에관한법률 시행령·시행규칙'을 개정하여 3월 18일자로 시행에 들어갔다고 발표했다 이는 앞으로의 장기이식 시스템이 '뇌사자 관리병원 중심체제로 운영되며 장기이식에 있어 우선권 지정 부여 등이 적용된다는 것이다. 보건복지부 보건의료정책과 곽순현씨는 "보건복지부는 향후 추가적으로 전문적으로 관리 될 '뇌사자 관리병원'에 장기 이식대상자를 선정하는 상의 우선권을 주는 방안을 검토하고 있다."고 발표했다. 이러한 정부의 의지와 계획에 따라 장기이식대기 환자들이 뇌사자 관리병원들(현재 전국22개)로 모이고, 뇌사자 관리병원들은 적극적으로 뇌사자 발굴 및 관리에 나서게 될 것으로 전망된다. 이렇게 되면 자연스럽게 장기이식이 뇌사자 관리병원 중심으로 이루어지게 될 것이다. 이번 개정안에 따르면 앞으로 관리병원에 등록된 장기 이식을 기다리는 대기환자 중에서 우선적으로 신장 이식대상자(1명)가 선정된다. 간장 이식대상자도 뇌사자 관리 병원에서는 타병원에 비해서 우선적으로 선정된다. 각막 이식은 뇌사자 관리병원이 직접 각막을 이식 받을 대상자를 선정할 수 있게돼 그야말로 앞으로의 장기이식은 뇌사자 관리병원을 중심으로 하는 방안이 이번 시행령 개정의 주요 골자이다. 이번에 개정된 하위법령의 내용을 자세히 살펴보면 다음과 같다. .이번 '장기등이식에관한법률 시행령·시행규칙' 개정안에 따르면 뇌사자의 신속한 장기기증을 위하여 등록된 장기이식 선순위자가 가출 또는 소재불명 등으로 연락이 두절되는 등 선순위자의 연락을 기다려서는 장기기증의 시기를 잃게 되는 경우, 혹은 정신질환 또는 고령 등 건강상의 사유로 정상적인 의사표시를 할 수 없는 경우 따위는 선순위동의권자 대신에 차순위 동의권자가 동의권을 행사할 수 있게 된다 .또한 뇌사자 장기기증의 활성화를 위하여 뇌사자를 관리하고 있는 뇌사판정대상자관리전문기관에 이식대상자 선정상의 우선권이 부여된다. 이중 신장의 경우 이식대상자 1명은 뇌사판정대상자관리전문기관에 등록된 장기등 이식 대기자중에서 선정할 수 있고 간장의 경우에도 장기등기증자와 장기등이식 대기자의 지리적 근접도 항목을 추가하여 점수 산정에 있어 유리하게 작용된다 .장기이식 대상자를 선정하는 과정은 혈연에 따른 보편적인 정서가 최우선적으로 고려되는 사안이기 때문에 장기를 제고해주는 뇌사자의 가족 중 이식 대기자로 등록된 자가 있는 경우에는 최우선적인 이식대상자로 선정할 수 있다 넷째, 생체기증자에 대해 예우를 다하고 뇌사자 장기기증의 활성화를 도모하기 위하여 이식대상자 선정시 본인이 과거에 장기 등을 기증한 사실이 있는 사람을 가장 우선적으로 장기이식 수혜자로 선정하고 가족까지로 범위를 넓혀 뇌사자 장기기증을 한 사실이 있는 경우 또한 추가, 고려된다. 또한 장기 기증한 경우에 '조혈모세포 기증'의 경우도 포함해 조혈모세포 기증의 활성화 또한 도모한다. 다섯째, 이러한 뇌사자를 관리하는 병원중심의 장기이식 시스템 적용을 통하여 뇌사판정이 신청된 자의 장기기증, 뇌사판정, 장기적출·이식 등에 관한 일련의 업무가 통합하여 관리 될 수 있다. 이러한 작업을 전문적으로 수행하는 뇌사판정대상자 관리전문기관의 지정기준 및 업무 등을 구체적으로 정하게 된다