군산(성산면)에 사는 유난히도 눈망울이 예쁜 은총이가 3개의 희귀 난치성 질환을 앓고 있어 주변사람들의 안타까움을 사고 있다. 스터지 웨버 증후군과 크리펠 트레노우네이 웨버 증후군, 오타모반 증후군 등 우리가 알지도 들어보지도 못한 3개의 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 20개월 된 은총이는 힘겹지만 희망을 꿈꾸고 있다. 자세히 알려지지는 않았지만 세계적으로 이러한 희귀성 난치병을 한꺼번에 앓고 있는 것은 은총이 하나뿐이라는 것이다. 이러한 희귀 난치병으로 태어 난지 600여일 갓 넘긴 은총이가 그동안 받은 수술만도 6차례, 3차례에 이른 뇌수술도 받았다. 어린 은총이가 견뎌내기가 쉽지 않은 수술이었으나 그래도 은총이는 새 희망을 버리지 않았다. 일반적으로 스터지 웨버 증후군은 붉은 점이 얼굴에 나타나며 점이 두드러진 반대쪽의 뇌가 위축되는 증상을 동반하며 크리펠 트레노우네이 웨버 증후군 역시 붉은 반점을 동반하며 하반신 중 한쪽만이 빠르게 성장하는 난치성 질환이다. 은총이가 태어났을 당시 이미 병원에서는 6개월을 넘기기 힘들다고 했으나 이제 은총이는 현대 의학이 아닌 엄마와 아빠의 헌신적인 사랑으로 새 생명과 희망을 얻어가며 20개월이 되었다. 이제 힘들이 들 법도 한데 은총이 엄마 김윤영(29)씨는 “은총이는 우리 가족의 사랑의 결실이고 사랑받기 위해 태어난 아이다”며 “힘들지만 많은 사람이 은총일 사랑하고 있으니 은총이도 잘 견뎌 줄 것으로 믿는다”고 말했다. 하지만 이들에게는 너무 어려운 시련이 눈앞에 놓여있는 것은 부인하지 못한다. 평범한 직장인인 아빠의 월급으로는 꾸려야 하는 가계살림 외에 은총이 치료에 쓰여 지는 병원비가 만만치 않기 때문이다. 더욱이 은총이가 앓고 있는 병은 모두 희귀성 난치병으로 근원적 치료가 어렵고 의료보험과 보험혜택조차 받지 못하고 있다. 그렇지만 김윤영 씨는 은총이에게 새로운 삶에 대한 희망을 주고 은총이와 같이 희귀성 난치병을 가지고 고통 받고 있는 주변 사람들에게 희망과 사랑을 전달하기 위해 인터넷 카페(http://cafe.daum.net/eunchong1003)을 운영하며 고통을 나누고 있다.